■治療が選択できるのであれば迷わず受けることをお勧めします。腎臓は症状に気がついた時点で手遅れなことが多いです。自覚症状がなくても将来のことを考えれば手を打つべきです。(岐阜県/男性/20代)
■早い時期に発見できたなら、積極的に治療を行なったほうがいいと思います。最初は怖い事ばかりですが、やってしまえばやってよかったと思えるようになると思います。
(静岡県/男性/30代)
■IgAと診断されたならば、出来るだけ早く扁摘パルスを受ける事をお勧めします。扁摘は確かに術後の痛みが強いですが、耳鼻科では一般的な手術で、時間も短くやればきちっと結果の出る治療だと思います。またパルスはその副作用ばかりがクローズアップされ嫌がる方も多いですが、長い人生の中で考えればホンの数年です。それで自分の腎臓の機能が維持できるのなら短い期間だと考えます。腎臓は放っておいたら確実に悪くなっていきます。IgA腎症は全く治療法のない難病と違い、治療できる病気です。(大阪府/女性/30代)
■IgA腎症と診断されたら、出来るだけ早く扁摘パルスの治療をされることをおすすめします。(三重県/女性/20代)
■IgA腎症は扁摘とステロイドパスル療法で治る病気ですが、最も重要なことは日々の自分自身の生活習慣を改善することではないかと思います。(京都府/男性/20代)
■ステロイドの副作用の心配がありましたが、現在尿蛋白、潜血共(−)になり、扁摘パルスを受けて良かったと思っています。悔いのない治療を選択してほしいと思います。(大阪府/女性/30代)
■医師が扁摘パルスに消極的な場合は自分から積極的にセカンドオピニオンを求めて行動することが大切だと思います。手遅れになって後で後悔しないためにも。(神奈川県/男性/30代)
■医師の説明だけでなく自分なりに病気について勉強することが必要だと思います。(広島県/女性/10代)
■血尿が出てから10年以上、2005年に扁摘パルスを大学病院でうけました。血尿2+から(−)に、蛋白も(−)に、クレアチニンは1.6〜1.7に。わらにすがって大正解でした。
(神奈川県/男性/60代)
■治る可能性があるのです。積極的に治療しましょう。(東京都/女性/40代)
■治療の一時を我慢するか、それとも進行して透析になるかもしれないという不安を持ちつつ一生を生きるかの選択だと思います。私は前者を選び、この選択は間違ってなかったと実感しています。この治療を受ける前に不安だったのがステロイドの副作用でした。実際にパルス中や内服中は副作用が出ましたが、内服が終われば副作用もなくなり元に戻りましたので、副作用に関しては過剰に不安に思わないこと!不安に思うほど体もそれに反応してしまうような気がします。治療を受けると決めたら”前向きな気持ち”で受けられるといいと思います。(埼玉県/女性/30代)
■実績データが少なく、積極的に薦めてくれない先生もいらっしゃいますが、患者の意思として可能性がある治療をお願いしたいと伝えれば治療して下さいます。もし、寛解にならなくとも、やる意味はあると思います。(お母様からコメントを頂きました)(長崎県/女性/10代)
■受けられるなら受けたほうがいいです。完治はしませんでしたが透析を遅らせる手立てにはなったと思いますので。(北海道/男性/30代)
■詳しく学び、自らの意思で治療に取り組み、治療を選択して、人生をあきらめないで欲しい。(北海道/男性/50代)
■早く決断してよかったと思います。過ぎてしまうと、あっという間でした。不安な毎日を過ごしたり、悩んでいるよりまず行動に移す事が大切だと思います。(千葉県/女性/10代)
■早期治療で今はIgA腎症は完全に治る時代だと思います。(沖縄県/男性/20代)
■蛋白尿が出始めて10年後クレアチニン値が2.2で扁摘パルスをしたのですが、奇跡的にも潜血はパルス後すぐに消え、タンパクも今のところ少しずつ減ってきています。
腎機能が悪化するリスクももちろんありましたが、治療を始めて以来『絶対良くなるんだ』という強い気持ちで治療に対して前向きに取り組んできました。良くなることを諦めずに精一杯前向きな姿勢でいれば、きっと望む結果が得られるのではないかと思います。(大分県/女性/40代)
■年齢的なものもあり、早く赤ちゃんが欲しかったので悩みましたが、主治医のアドバイス通り、先に治療を行いました。現在妊娠中ですが、中期で尿も正常で、安心して妊娠生活を送れているので、結果的に治療を先にして本当に良かったです。辛さは一年だけなので、是非積極的に治療に臨んで欲しいです。(兵庫県/女性/30代)
■発症した時期が不明で大学生の頃から血尿とタンパクがありましたが、特に精査の必要性を言われずにきました。発症から5〜7年経過していたので、良くなるか不安でした。
私の治療は、まず最初に扁摘をしました。術後すぐに、1日3g以上あったタンパクが1g以下になり、本当に驚きました。また、その後パルスを行いお薬で1年かけて治療しました。潜血だけは陽性のままですが、タンパクは陰性になりました。ぜひ、あきらめず治療に取り組んでみてください。(大阪府/女性/20代)
■発症して十年、クレアチニンも1.6まで上昇していました。扁摘パルスを知りいろいろ施設をまわり、治療してくれるところを探しました。あくまでも透析までの時間を延ばすだけと思ってくださいといわれてきましたが、パルス中に寛解して先生には奇跡といわれました。治療後一年半たちますが、一度も蛋白尿、血尿は出ていません。不安もありましたが、やらないで後悔するなら、やって後悔したほうがいいと思いました。(神奈川県/男性/30代)
■先生には遠慮せず質問すると道が開けます。早めに相談すると良い結果が生まれると思います。(東京都/女性/40代)
■迷っていても、病状は変わらないです!!!是非早期の治療を始めて欲しいです!!!私は2008年2月末、IgA腎症の可能性があるとわかってから、すぐに入院し治療を始めました。
すぐ治療を始めましたが、この1年すごく長かったです↓↓是非先生を信頼して治療を始めてください☆☆(宮城県/女性/20代)
■扁摘パルスを迷っているようでしたら、直ちに受けることを薦めます。(埼玉/男性/50代)