■プレドニンの副作用や扁摘の事など、何かと不安だけが先行してしまいました。しかし、今は安心して治療をしています。まず、行動をしていかないと治るものも治りませんよ。勇気を出して頑張って下さい。(福岡県/男性/40代)
■腎臓病は痛くないので見逃すと本当に怖い病気です。まずは自分の病気の勉強をすることだと思います。家族も一緒に勉強するとなおいいでしょう。「案ずるより産むがやすし」寛解できるかどうかは後回しでよいのです。悔いを残さないためにも早い時期から扁摘パルスにトライすることの方がとても大事なことだと思います。私は14歳から尋常性乾癬を患ってきました。この皮膚病とIgA腎症が関係していることもわかりました。16歳の息子もこの皮膚病になってます。IgA腎症を発症する可能性があるので、部活を引退したら扁摘をする予定です。私の体験を息子に生かすことができるよう祈る気持ちでいっぱいです。そして私自身、めでたく寛解(医師から確率は6割と言われました)し、保育士にもどれるよう適当に大丈夫と言い聞かせてがんばっていきたいと思ってます。(福井県/女性/40代)
■対処療法を続けるのではなく、根本治療にむけて前向きに考え、その先にある寛解を信じて楽しく治療をしていただきたいです。(神奈川県/女性/40代)
■尿検査で所見があったら即腎生検するべきです。私は紹介状を持って始めていった総合病院では、様々な検査の後経過観察でした。腎生検の話もありましたが先生はあまり積極的ではありませんでした。私も経過観察で良いのだ〜と思ってました。しかし、その病院の腎臓内科閉鎖に伴い、他病院へ移りました。行った先の病院で開口一番、そこの病院でいったい何をしていた?と。始めの所見より5年経過していました。私の病気に対する勉強不足もありますが始めて行った病院が違っていたら 将来が違っていたのかなと思います。(神奈川県/女性/40代)
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