■IgAがわかった時、状態がよくなかったので、パルスを優先しました。それから半年後あたりで、扁摘をしました。扁摘、パルスの情報は、あとからついてきたという形でした。もしも色々な情報を得た後での扁摘、パルスになっていたとしても、迷わずこの治療法を選んだと思います。先の結果はまだわかりませんが、今選択できるベストの治療だと思うからです。できるだけ早い決心をして、寛解のチャンスを逃さないでほしいと思います。
(愛媛県/女性/20代)
■この病気の治療(扁摘パルス)における長所、短所をしっかり担当医に説明してもらったうえで治療を選択して欲しい。現時点ではステロイドの量、投与期間も施設によりまちまちなのでそのあたりも考慮に入れてほしい。(愛知県/男性/40代)
■ステロイドか扁桃腺摘出か?それとも両方が効果的なのか解明が必要。(広島県/男性/40代)
■ステロイドの副作用が結構出ましたが、その分よくなってきていると信じてがんばりましょう(^^)私は顔がパンパンになり体重は12キロも増えました。(大阪府/女性/30代)
■ステロイドの副作用は辛かったですが、治療を受けなかった時のことを考えると後悔はありません。少しでも可能性があるのなら積極的に扁摘パルスを受けた方がいいと思います。(東京都/女性/20代)
■タイミングを逃がさず早めに治療することです。(長野県/男性/10代)
■まだ扁摘パルス後から半年経っていないので、まだ経過観察中ですが、私の場合は扁摘後に段違いで数字が良くなりましたので、関連があったと思っています。寛解する可能性がある治療法として扁摘パルスをすることをおススメします。(東京都/女性/30代)
■やれることはやってみよう!!(大分県/女性/30代)
■医学は進歩していると思うし、諦めないで下さい!!!きっと、大丈夫!(東京都/女性/20代)
■一日も早く治療を始められることが大事なように思います。私自身、扁摘パルスをやる前とやった後では気持ちは断然軽くなり、未来に希望が持てました。信頼する医師の下、頑張ってください!(山形県/女性/20代)
■会社の健康診断は必ず受診しましょう。尿検査の結果とその後の経過をみて、腎生検の後、扁摘&パルスで寛解しました。必ず良くなりますから、前向きにいきましょう。
(埼玉県/男性/40代)
■確かに女性には副作用が辛い事もありますが、終わってみれば何事もなかったようになくなります。ちょっとしたニキビ痕は残っていますが、闘った後の勲章です。しかし乗り越える事ができたのも力強く守ってくれる先生がいてこその事。どんな物理的な治療よりも自分を理解してくれる先生、また先生だけではなく病院全体の理解、環境があって初めて成り立つ事だと思います。私は自分で探した訳でもなくたまたま紹介されて行った病院がそのような所だったので何も苦労はしていませんが、きちんと自分が納得できる主治医、病院を探してから治療を始めるべきだと思います。(宮城県/女性/30代)
■元々血尿はなく,それまでは3+出ることが多かったタンパク尿が±程度になり,腎機能が改善されたのは良かったと思う。フルタイムで仕事をしているが仕事にも支障なく過ごせている。将来、透析をしなければいけないという不安が少しでも解消できたことが一番のメリットである。また,良いのか悪いのか持病のアトピー性皮膚炎が一時的にひいた。ただ,あと2ヶ月半でちょうど1年で投与期間が終了したときの皮膚へのリバウンドが少し心配である。(鹿児島県/女性/30代)
■元々扁桃炎を起こしやすかったので、受けて良かったと思います。その後症状もだいぶ安定し、妊娠・出産をすることも出来ました。妊娠中は蛋白尿を出ることもありませんでした。出産から4ヶ月経った現在、また少し潜血が出てきていますが・・・。子供の体質が似ないか心配です。(埼玉県/女性/20代)
■現在、蛋白尿は平均で「±」となり、治療前と比較して体の調子は良いです。健康診断等で尿検査で要検査となった場合は、迷わず病院で診断を受けることを強く勧めます。結局は自分自身の体ですので、今後のことも考えて勇気をもって治療してください。
(兵庫県/男性/30代)
■後悔しない為、早めに扁摘パルスを受けたほうがいいでしょう。(宮城県/女性/30代)
■自分で調べたステロイド治療の副作用ばかりが心配で、扁摘を5ヶ月前にやり、それで改善すればと期待しましたが、変わりませんでしたので、担当医師の勧めもありパルス治療を行いました。めだった副作用は幸いなことにありませんでした。今は自宅で太らないよう食べ過ぎに注意をしています。尿所見はまだ陰性にはなっていませんが、パルス前よりはとても良くなっています。気持ちも楽になっています。昨年1月の健康診断で初めて尿異常で通院し、医師の方から、腎生検・扁摘パルスを進められましたが、なかなか決心がつかず、腎生検3月・扁摘10月・パルス今年3月と3回に分けて、やっと終了したとほっとしています。体調も良好です。やってよかったと思っています。(山形県/女性/50代)
■絶対的な治療方法が確立されていないからこそよく病気を理解し、治療方法などを勉強し納得のいく治療をしてほしい。わたしは主治医に恵まれ本当にしあわせです。(岩手県/
女性/30代)
■納得する説明を受けた上で、治療を選んでほしいと思います。(大阪府/女性/40代)
■扁摘の痛みは大変ですが、治療前の体のだるさ等が続く事を考えると今ではすごく治療してよかったです。(岩手県/男性/30代)
■僕はIgA腎症ではなく紫斑病性腎炎で、扁摘パルスを終えて効果が出始めたかなって所です。2月では+3でしたが、扁摘パルス後の、4月には+−まで行きました。IgA腎症だけでもなく、紫斑病にも効果があると思います。(大阪府/男性/20代)
■目の前に、扁摘パルスという治療法があるのですから、寛解に一歩近づくためにもチャレンジして欲しいです。扁摘後の食事について、喉ごしの良い食べ物・・・お粥、プリン、コーンスープで作るパン粥などで、全く沁みませんでした。うどんなど醤油を使ったものはとにかく沁みてうけつけませんでした。(宮城県/女性/50代)
■扁摘の痛みも想像したよりもずっと少なく,意外と負担も軽かったので,手術への不安で迷っている方にはぜひ受けていただきたいです。ステロイドも,副作用をお医者さんと一緒にコントロールしていけば,それほど怖いものではありません。私は今ステロイドの減量期間ですが,蛋白は即陰性,潜血も徐々に減っているようです。現在寛解が望める唯一の方法ですし,かけてみる価値のある治療だと思います。(広島県/女性/20代)
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