患者さんの声（不満）
扁摘パルスをお受けになった患者さんからの感想、他の患者さんへのアドバイスなど患者さんの声を満足度別に掲載します。今後、扁摘パルスを検討される患者さんや現在治療中の患者さんに大変参考になると思います。また、IgA腎症診療に携わる医師にとっても日々の診療に役立つ「生の声」が多く寄せられたと思います。
「IgA腎症の早期の段階で扁摘パルスをするほうが良い」「納得のいく説明をしてくれる医師を選ぶ」は治療結果の満足度に関係なく、患者さんが感じた共通点でした。
できるだけ早く対処するのが後悔をしない対応だと考えます
- とにかく、信頼できるお医者さんと医療施設にめぐり合い、信頼して治療に専念できればと思います。
私自身は、主治医と担当医に全てお任せしていますので、つらい治療であったとしても、これからもがんばって生きたいと考えています。"
- パルス療法は，担当のお医者さんも言っていましたが，賭けだそうです。
パルスをして，治った！！という人もいれば，わたしのようにあまり効果がないまま副作用に苦しんだという人もいると思います。 パルスを勧められて，そんなに容態が悪化していないなら，結婚式，成人式…etcなど，大切な時期を控えてる前は，先延ばししたほうが良いと思います。"
- 医師からの、十分な説明を受けた上で、治療の選択を行うこと。今まで、自分が受けてきた治療、例えば、薬の名前や量、副作用などをメモしておいて、先生に伝えておくこと。より良い、コミュニケーションから信頼関係は、構築できると思います。
- 患者に ちゃんと 説明をしてくれる 医者を 選んで。
- 担当の先生とよく話あい納得した上で治療をして欲しいです。私は時間をかけすぎました。病気はひとりだけじゃないので、頑張って欲しいです。
- 同じ痛い思いをするなら、予後不良行の方は迷わず治療を行った方がいいと思います。手遅れになってからでは治療を行っても効果がないので。
- 扁摘は術後がとても痛い（１ヶ月ぐらい）ので、覚悟して受けた方が良い。
アンケート投稿者の背景
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