患者さんの声（普通）
扁摘パルスをお受けになった患者さんからの感想、他の患者さんへのアドバイスなど患者さんの声を満足度別に掲載します。今後、扁摘パルスを検討される患者さんや現在治療中の患者さんに大変参考になると思います。また、IgA腎症診療に携わる医師にとっても日々の診療に役立つ「生の声」が多く寄せられたと思います。
「IgA腎症の早期の段階で扁摘パルスをするほうが良い」「納得のいく説明をしてくれる医師を選ぶ」は治療結果の満足度に関係なく、患者さんが感じた共通点でした。
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いつかやらなければいけないのであれば、早めに行った方がいいですね。その後のステロイドの投薬の方の副作用がつらかった印象があります。
- プレドニンの副作用や扁摘の事など、何かと不安だけが先行してしまいました。しかし、今は安心して治療をしています。まず、行動をしていかないと治るものも治りませんよ。勇気を出して頑張って下さい。
- 高血圧やそれからくる脳溢血などを誘発させないためにも必ず治療すべきです。私の場合は、血圧が妙に高いと感じたことが治療のきっかけとなりました。会社を約２ヶ月休みましたが、少しでも腎臓を長持ちさせることを優先すべきだと思います。
- 残念ながら、タンパク陰性には至っていませんが、扁摘パルスを行わなければ、おそらく腎機能は今より低下していたのではないかと思います。何もしないよりは、治療を受けてよかったと思っています。勧めてくれた主治医の先生にも感謝しています。
- 子供なので、夏休みを選びました。
医師との信頼関係が大切だと思います、納得がいくまで、話し合われる方が良いと思います。
- 私は結果的だけをみると効果はあまりみられなかったのかもしれませんが、扁桃腺摘出したことで（多分扁桃炎だと思われる）高熱を出すことが（今までは頻繁にとは言いませんがよくあったのですが）極端になくなり（そして発熱した時は恐ろしいような黒い血尿になってたのですがそれも発熱しなくなったからなくなったので）扁桃腺摘出はよかったと思っています。
- 自分で選択出来るようなシステムのある病院を選んで下さいね。
- 手術やステロイドの副作用など不安要素は沢山有りますが、やってみる価値はあると思います。確実に寛解になるかどうかは私自身はわからないですが。
- 少しでも異常があったら、迷わずに病院受診することをお勧めします。受診した際にもし、自分が納得する先生でなければ、他の先生を探すのも１つの方法だと思います。私が最初に診断を受けた病院では、３ヶ月の入院が必要と言われましたが、２つ目の病院では１ヶ月でできると言われました。あとは必ず良くなるんだと前向きに考えることが大切だと思います。プラス思考には幸せが寄ってくるものですから。
- 深刻になりすぎない程度に風邪に気をつける。
- 腎臓病は痛くないので見逃すと本当に怖い病気です。まずは自分の病気の勉強をすることだと思います。家族も一緒に勉強するとなおいいでしょう。「案ずるより産むがやすし」寛解できるかどうかは後回しでよいのです。悔いを残さないためにも早い時期から扁摘パルスにトライすることの方がとても大事なことだと思います。私は14歳から尋常性乾癬を患ってきました。この皮膚病とIgA腎症が関係していることもわかりました。16歳の息子もこの皮膚病になってます。IgA腎症を発症する可能性があるので、部活を引退したら扁摘をする予定です。私の体験が息子に生かすことができるよう祈る気持ちでいっぱいです。そして私自身、めでたく寛解(医師から確率は6割と言われました)し、保育士にもどれるよう適当に大丈夫と言い聞かせてがんばっていきたいと思ってます。
- 早期に適切な治療を受けて寛解になってほしい。
- 早期発見（その辺の普通の内科などの先生は分からない者がほとんどなので治療が遅れる！私もその一人。血尿が出てすぐに診断に行ったが大して何も検査なし。5年後にＩｇＡと判る。）ＩｇＡ腎症と分かったら治療後短期間に食事療法と無理をせずに寛解させる事。そうじゃないと、長い戦いになるだけで透析待つだけ。私も現在も進行中。
- 対処療法を続けるのではなく、根本治療にむけて前向きに考え、その先にある寛解を信じて楽しく治療をしていただきたいです。
- 尿検査で所見があったら即腎生検するべきです。
私は紹介状を持って始めていった総合病院では、様々な検査の後経過観察でした。腎生検の話もありましたが先生はあまり積極的ではありませんでした。
私も経過観察で良いのだ〜と思ってました。
しかし、その病院の腎臓内科閉鎖に伴い、他病院へ移りました。行った先の病院で開口一番、そこの病院でいったい何をしていた？と。始めの所見より5年経過していました。
私の病気に対する勉強不足もありますが
始めて行った病院が違っていたら 将来が違っていたのかなと思います。"
- 悩む暇はない
- 頻繁に病院に行かなければならず、大変かとは思いますが、トライしてみる価値はあると思います。
- 扁桃腺摘出は痛いですが、やる価値はあると思います。
アンケート投稿者の背景
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