患者さんの声

患者さんの声（満足）

扁摘パルスをお受けになった患者さんからの感想、他の患者さんへのアドバイスなど患者さんの声を満足度別に掲載します。今後、扁摘パルスを検討される患者さんや現在治療中の患者さんに大変参考になると思います。また、IgA腎症診療に携わる医師にとっても日々の診療に役立つ「生の声」が多く寄せられたと思います。
「IgA腎症の早期の段階で扁摘パルスをするほうが良い」「納得のいく説明をしてくれる医師を選ぶ」は治療結果の満足度に関係なく、患者さんが感じた共通点でした。

　IgAがわかった時、状態がよくなかったので、パルスを優先しました。それから半年後あたりで、偏摘をしました。偏摘、パルスの情報は、あとからついてきたという形でした。もしも色々な情報を得た後での偏摘、パルスになっていたとしても、迷わずこの治療法を選んだと思います。先の結果はまだわかりませんが、今選択できるベストの治療だと思うからです。できるだけ早い決心をして、完解のチャンスを逃さないでほしいと思います。
　IgA腎症の方においては、これで完全に治るというものではなく、IgA抗体を出す器官がある以上、腎機能が年々下がっていくことは避けられないでしょう。先天性なものということもあり、大半が若いうちに見つかり、精神的にも、何を責めて良いのかわからない、そんな状況であると察します。
私は倒れそうなくらいひどい風邪をひいたときにはっきりとした血尿が出たので翌日即入院したのですが、腎生検したところ、すでに３割の糸球体が死滅していました。
しかし扁摘を行い、速やかにパルス療法を行ったことで、扁摘直後は両方３＋もあった潜血タンパクも、今ではともに陰性と、確かにゆっくりとですが、改善されています。
私の場合は血流がもともとドロドロなためか、術後４年経ちますが、今もEPAと血栓をなくす薬と胃薬を毎日服用しています。（薬代がとても高いので難しいです）
しかし入院後、直前に撮った卒業アルバムの写真を見たときは、明らかに肌の色が悪く、肌つやもまったく違ったことに驚きました。
話がそれましたが、入院を決めることは一大事だと思いますが、今の状態を少しでも改善し、今後再生医療が発達していくことを信じて頑張ろうではありませんか。
若い方は尚更、これからなのですから。私も今勉強しています。
あまり難しく考えない事。(自分の出来る範囲で）
自分の体に正直になる事。（疲れた時は無理しない）
すぐに改善しなくても決してあきらめない事。"
　いつかは透析になるという、不安を持ちながら生きるより、治療をして希望を持ちながら、生きて欲しい。
　この病気の治療（扁摘パルス）における長所、短所をしっかり担当医に説明してもらったうえで治療を選択して欲しい。現時点ではステロイドの量、投与期間も施設によりまちまちなのでそのあたりも考慮に入れてほしい。
　ステロイドか扁桃腺摘出か？それとも両方が効果的なのか解明が必要。
　ステロイドの副作用が結構出ましたが、その分よくなってきていると信じてがんばりましょう（＾＾）
私は顔がパンパンになり体重は１２キロも増えました"
　ステロイドの副作用は辛かったですが、治療を受けなかった時のことを考えると後悔はありません。少しでも可能性があるのなら積極的に扁摘パルスを受けた方がいいと思います。
　タイミングを逃がさず早めに治療することです。
　パルスは勇気が要りますが、何もしないよりはいいと思います。新型インフルエンザが流行っているので夏でも気が抜けず、辛いですが乗り越えてしまえば少し希望が持てます。
　プレドニン等服用中は、膨らみ始めると一気に膨らみ戻すのが大変です。
膨らんでしまう前に、カロリーコントロールなどに取り組む事をおすすめします。
根治・寛解には至らなかったとしても、進行は確実に止められていると思っています。"
まだ扁摘パルス後から半年経っていないので、
まだ経過観察中ですが、私の場合は扁摘後に段違いで数字が良くなりましたので、関連が
あったと思ってます。寛解する可能性がある治療法として扁摘パルスをすることをおススメします。
　やれることはやってみよう！！
　医学は進歩していると思うし、諦めないで下さい！！！きっと、大丈夫！
　一日も早く治療を始められることが大事なように思います。
私自身、扁摘パルスをやる前とやった後では気持ちは断然軽くなり、未来に希望が持てました。
信頼する医師の下、頑張ってください！"
　一日も早く治療を始める方がよいと思います。
　可能性があるのであれば、積極的に治療をした方が後悔が残りません。
　会社の健康診断は必ず受診しましょう。尿検査の結果とその後の経過をみて、腎生検の後、扁摘＆パルスで寛解しました。必ず良くなりますから、前向きにいきましょう。"
　確かに女性には副作用が辛い事もありますが、終わってみれば何事もなかったようになくなります。ちょっとしたニキビ痕は残っていますが、闘った後の勲章です。しかし乗り越える事ができたのも力強く守ってくれる先生がいてこその事。どんな物理的な治療よりも自分を理解してくれる先生、また先生だけではなく病院全体の理解、環境があって初めて成り立つ事だと思います。私は自分で探した訳でもなくたまたま紹介されて行った病院がそのような所だったので何も苦労はしていませんが、きちんと自分が納得できる主治医、病院を探してから治療を始めるべきだと思います。
　経過観察より、絶対に扁摘パルス治療をお勧めします。
扁摘パルスの寛解実績は「完全」なる立証はされていないものの、過去治療の経過観察では、結果的に寛解が得られないは今までの実績より実証済み。であれば寛解の可能性のある扁摘パルスの治療を受けるべき。結果的に透析に至ってしまい日常生活に支障をきたすことを考えれば、今どんなに仕事等が忙しくても、今後の生活にフォローの出来る人生の極力早いうちに治療を行って、今後の生活のために対応すべきです。
透析や副作用（私の場合は、ステロイドアクネと頭髪の脱毛ですが）に比べれば、ステロイドの副作用はかわいいものとも思えます。"
　"血尿・蛋白尿が出現してから私がIgA腎症と発覚するまで、２年弱かかりました。近所の病院を受診しても何が原因かわからずにとても不安な日々が続きましが、現在治療を受けている病院で担当医の先生と出会い、治療をようやく始めることができました。
その先生に言えることは、穏やかに接してくれること・患者が納得するように病状説明をきちんとしてくれることといった、信頼できる方ということです。
治療は長期に及ぶと思うので、信頼関係が築ける医師にぜひ巡り合ってほしいです。
そして、あまり疲れ過ぎないことがとても大事だと思います！"
　元々血尿はなく，それまでは３＋出ることが多かったタンパク尿が±程度になり，腎機能が改善されたのは良かったと思う。フルタイムで仕事をしているが仕事にも支障なく過ごせている。将来、透析をしなければいけないという不安が少しでも解消できたことが一番のメリットである。また，良いのか悪いのか持病のアトピー性皮膚炎が一時的にひいた。ただ，あと２ヶ月半でちょうど１年で投与期間が終了したときの皮膚へのリバウンドが少し心配である。
　元々扁桃炎を起こしやすかったので、受けて良かったと思います。
その後症状もだいぶ安定し、妊娠・出産をすることも出来ました。
妊娠中は蛋白尿を出ることもありませんでした。
出産から4ヶ月経った現在、また少し潜血が出てきていますが・・・。
子供の体質が似ないか心配です。"
　現在、蛋白尿は平均で「±」となり、治療前と比較して体の調子は良いです。健康診断等で尿検査で要検査となった場合は、迷わず病院で診断を受けることを強く勧めます。結局は自分自身の体ですので、今後のことも考えて勇気をもって治療してください。
　現在、扁摘パルス治療を終え、ステロイド治療をしています。当初は副作用の多い扁摘パルス治療をするかどうか大変迷いました。実際、退院後、副作用はありましたし、現在も軽いムーンフェイス状態は続いています。でも、術後、何年も続いていた尿蛋白、尿潜血は、ほとんど無くなり、会社にも復帰し、日々を入院前と変わりなく過ごしています。何年後かに透析に入るか、腎臓移植するようになるかも知れないと不安な思いでいるより、思い切って扁摘パルス治療を行って良かったと思ってます。あと1年間ステロイド治療が続きます。
　現在出来る最善の方法とお伺いしております。
2009年12月に摘出手術を受け、2010年1月に最初のパルスを受けました。今後は、3月・5月のパルスと投薬での治療を予定・実行しております。
参考になるような事は無いとは思いますが、現状での治療の満足度は高いです。ただ、治療に時間がかかることと、毎日の飲み薬が面倒だと思いますが、損する様なことはないと思っております。
　後悔しない為、早めに扁摘パルスを受けたほうがいいでしょう。
　向き合う事。
　今回の扁摘パルスの結果は劇的な効果は現れませんでしたが、扁桃腺からの発熱はなくなり風邪をひくことも少なくなりました。潜血たんぱく共にまだ見られますが軽くなってきて、ステロイドの減量が始まってます。以前より扁摘は進められてましたが家庭の事情(子供が小さい、主人の反対など)により後回しにしてきましたが、正直もっと早くに実行すれば良かったと思ってます。
　今現在も治療中です。
この治療でマイナスになることってないと私は思いますが、よく理解して納得して治療を受けることをおすすめします"
　私は、まだ治っていませんが、病気が判った方は一日でも早く扁摘・パルスをすべきだと思います。前向きな治療は、心も前向きになります。
　私はステロイドの副作用を恐れて治療までに迷いましたが、治療後は蛋白尿が随分減りましたので、もう少し早くすれば良かったと思っています。IgA腎症と診断された方はできるだけ早めに扁摘パルスをされた方がよいと思います。
　治療が早ければ早いほど結果がハッキリでるのかなと思います。ヘントウ摘出の痛みやステロイドの副作用もつらかったですが、それでも今の自分のかんかい状態と比べると、圧倒的に治療を選択して良かったと思います。ピタリと血が止まった状態が続くのは、嬉しいものですよ。ただ私自身、ネットで文献は探して色々と研究しました。自分で色々調べ、納得して治療法を選択することがベスト。皆さん頑張ってください。
　治療を受けるにあたって寛解する可能性の高い方法を選ぶことは患者や医師にとって当然のことだと思います。
急を要する病気ではないため治療の選択肢に幅がありますが、寛解や根治を望むなら思い切った治療も必要だと思います。
今後の人生のためみんな頑張って通ってきた道です。
頑張ってください。
結構大丈夫なものですよ〜♪"
　自分で調べたステロイド治療の副作用ばかりが心配で、扁摘を5ヶ月前にやり、それで改善すればと期待しましたが、変わりませんでしたので、担当医師の勧めもありパルス治療を行いました。めだった副作用は幸いなことにありませんでした。今は自宅で太らないよう食べ過ぎに注意をしています。尿所見はまだ陰性にはなっていませんが、パルス前よりはとても良くなっています。気持ちも楽になっています。昨年1月の健康診断で初めて尿異常で通院し、医師の方から、腎生検・扁摘パルスを進められましたが、なかなか決心がつかず、腎生検3月・扁摘10月・パルス今年3月と3回に分けて、やっと終了したとほっとしています。体調も良好です。やってよかったと思っています。
　早期に治療を開始したほうが予後は良好だと思うので、体調を考慮しつつ早めの決断をするべきだと思います。
　納得する説明を受けた上で、治療を選んでほしいと思います。
　病気が分かったら、出来るだけ早目に治療はした方がいいと思います。
　病気の進行状況がかなり進んでいない限り、寛解になる可能性が半分以下でも、せざるを得ない、選択肢がそれしかないのではないか。迷ってもしかたない。
　不安が大きいと思いますが、感染病巣を取って見せていただきましたが、膿がたくさんありました。とってよかったと思いました。手術の不安より病気の今後の心配の方がつらいので、やれることはやっておいた方がいいと思います。
せっかく治療法があるのですから、副作用の心配をするより今後の心配の方が大きいですよ。
　副作用や術後の痛みなどでこの治療を躊躇している人はその時間がもったいない。１日でも早くした方がいいと思う。確かに術後の痛みは少し辛いけど副作用は私はなにもなかったので、しっかりした所でやれば大丈夫だと思う。
それよりも少しでも早く扁摘パルスをすれば寛解する確立が増えるから迷わず治療して頂きたい。
私はこの病気に気づくのが遅く、扁摘パルスをしても治る確率は低いと病院で言われたけれれども１％でも確立があるならと思い躊躇なくこの治療をしました。
まだ寛解にはなってませんが私はこの治療をして良かったと思います。"
　副作用をお医者様から提示されますが、勇気を持って良くなる為の試みをお医者様と二人三脚で進める事が大事だと思います。実際に信頼出来るお医者様から背中を押していただきました。
　扁摘の痛みは大変ですが、治療前の体のだるさ等が続く事を考えると今ではすごく治療してよかったです。
　僕はIgA腎症ではなく紫斑病性腎炎で、篇摘パルスを終えて効果が出始めたかなって所です。２月では＋３でしたが、篇摘パルス後の、４月には＋−まで行きました。
IgA腎症だけでもなく。紫斑病にも効果があると思います。"
　目の前に、扁摘パルスという治療法があるのですから、寛解に一歩近づくためにもチャレンジして欲しいです。扁摘後の食事について、喉ごしの良い食べ物・・・お粥、プリン、コーンスープで作るパン粥などで、全く沁みませんでした。うどんなど醤油を使ったものはとにかく沁みてうけつけませんでした。
　扁摘の痛みも想像したよりもずっと少なく，意外と負担も軽かったので，手術への不安で迷っている方にはぜひ受けていただきたいです。ステロイドも，副作用をお医者さんと一緒にコントロールしていけば，それほど怖いものではありません。私は今ステロイドの減量期間ですが，蛋白は即陰性，潜血も徐々に減っているようです。現在寛解が望める唯一の方法ですし，かけてみる価値のある治療だと思います。
　扁摘パルスそのものは思っているほど痛くはありませんが、その後の副作用がとてもつらいです。一人でも自分のつらい状況を話せる人がいないとやっていけないと感じました。しかしたんぱく尿が陰性になったことや、やらないままの不安が無いことを考えると、やって良かったと思っています。
　扁摘パルスをしても効果がないかもしれないから、どうしますか？と医師から言われた。パルス後2年して血尿、蛋白尿がマイナスになった。迷っているなら、パルスを受けてほしい。
　扁摘をすると風邪を引きにくくなります。
一度は寛解したんですがなぜか２ヶ月前から尿蛋白＋２の状態です。これから原因を追究しますが寛解すると信じて前向きに日々暮らします。"
　扁桃摘出手術後はつらいです。ステロイド投与もムーンフェイスや抜け毛など副作用もあります。でも、なんとか、今の状況を維持し、これ以上悪くしないで持たせれば、医学の進歩によって透析を免れる日がくるかもしれません。パルス治療が終わっても、投薬や食事制限をしっかり守って、透析への移行を遅らせるよう私もがんばっています。

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