患者さんの声（やや不満）
扁摘パルスをお受けになった患者さんからの感想、他の患者さんへのアドバイスなど患者さんの声を満足度別に掲載します。今後、扁摘パルスを検討される患者さんや現在治療中の患者さんに大変参考になると思います。また、IgA腎症診療に携わる医師にとっても日々の診療に役立つ「生の声」が多く寄せられたと思います。
「IgA腎症の早期の段階で扁摘パルスをするほうが良い」「納得のいく説明をしてくれる医師を選ぶ」は治療結果の満足度に関係なく、患者さんが感じた共通点でした。
17歳の私が耐えれました。
怖くない、大丈夫"
- このwebsiteで見る「扁摘パルス」と少し治療法が違う様に見えるが、副作用もあり、何が正しい治療法なのか判らない点が不安になる。掲示の本を読むと、治療が手遅れに見えてもっと不安になる。（お医者は完治すると言い、検査結果を貰えるが、治療着手が遅かったとも言われている。）やはり、治療に係る情報を広めて、早い治療着手が必要と思われます。
- できるだけ早く治療してください。
IgA腎症のことをもっと勉強してください。
- とても稀だと思いますが、扁桃腺除去手術の際、大動脈まで切られて瀕死な状態まで陥りました。出頭した医師がまだ若く経験が浅かったのかもしれませんが、通常２０分ぐらいで終わる手術でも（失敗）する事もありますから、耳鼻咽喉科の先生も気を引き締めてほしいものです。感染病理学的にも大事な存在なのですから関係性がますます顕著だと思われます。
この病気は脂質代謝異常による因果関係がまだはっきり解っていませんが、油の取り方にも注意した方がいいと思います。様々な脂質成分そのものなのか、ストレスによる代謝率が悪くなる事で、油の不完全燃焼化？なのか分かりませんが、マクロビ的な食生活と、
油はちゃんと燃焼するだけの運動が必要なようです。"
- 歯周病がひどくなると同時に、腎機能も悪くなってきたため、歯周病と腎炎になんらかの関係があるのでは？と思いはじめています。治療中のため、歯の治療後の腎機能は、まだ確認できていません。
- 治療は早めの方がいいと思います
- 治療は迷わず早めに行ったほうが良いです。
- 情報を集めて、納得のいく治療をしてほしいです。いい先生にめぐり合えるかも重要だと思います。
- 早くに治療することを進めます。20代、30代での対応の方がリスクが少なくなると思います。
私は40歳過ぎてからのパルス治療だったため大腿骨とう壊死という副作用にみまわれました。
ステロイドの副作用の怖さを思い知りました。"
- 早めに腎生検を行い、ｉｇａなら実施した方が良いと思います。手を尽くす意味でも、精神的に少し楽になります。私は一時共に陽性になったので喜びましたが。現在はまた陰性と判断され、今後どうするか医師と相談してます。再度、扁桃腺摘出（詳細確認中）とステロイドパルスを実施しようかと話になってます。
- "副作用をネットで調べるとたくさんの不安要素にぶつかりますが、実際行ってみるとそんなに問題ではありません。最悪の事態という形での例ですし。
悩まれて時間を過ごすより、少しでも早めの治療を受け改善を考えられた方が良いと思います。"
- 迷うことなく、早急に扁摘パルスをお勧めします
- 扁摘パルスや食事療法で寛解に至らないケースも充分知ってほしい
アンケート投稿者の背景
アンケート結果をPDFファイルでダウンロード [ 717KB ]