患者さんの声

患者さんの声（大変満足）

扁摘パルスをお受けになった患者さんからの感想、他の患者さんへのアドバイスなど患者さんの声を満足度別に掲載します。今後、扁摘パルスを検討される患者さんや現在治療中の患者さんに大変参考になると思います。また、IgA腎症診療に携わる医師にとっても日々の診療に役立つ「生の声」が多く寄せられたと思います。
「IgA腎症の早期の段階で扁摘パルスをするほうが良い」「納得のいく説明をしてくれる医師を選ぶ」は治療結果の満足度に関係なく、患者さんが感じた共通点でした。

　ＩｇＡ腎症と診断されたら　少しでも早く扁摘パルスをお勧めします。予後良好だったのに予後不良で扁摘パルスした為　現在も高血圧薬ミカルディス２０ｍｇとメバロチン５ｍｇを服用中です。
　治療が選択できるのであれば迷わず受けることをお勧めします。腎臓は症状に気がついた時点で手遅れのことが多いです。　自覚症状がなくても将来のことを考えれば手を打つべきです。"
　早い時期に発見できたなら、積極的に治療を行なったほうがいいと思います。最初は怖い事ばかりですが、やってしまえばやってよかったと思えるようになると思います。
　「どうしたら・・・」と行く末不安だらけになりそうだったところから復活させて頂き、本当に感謝しています。前向き人生のリスタート、扁摘パルス！
　「やった１０年後」と「やらなかった１０年後」。「やったけど」と「やっておけば」ではまったく違うと思います。そして「やるからには」となれば、きっと寛解されると思いますよ。
　１０年前に血尿で発症、まもなく腎生検にて診断がつき、扁摘パルス療法を受けました。退院時には尿潜血・蛋白ともに陰性となり、その後は定期的に血液・尿検査を続けていますが異常なしのままです。内服は1年くらいあり、寝起きの様な顔のむくみと前胸部の吹き出物が嫌でしたが内服が止めになってすぐ消えて行きました。一時期大変でしたが、今は立ち仕事で忙しい看護師として働けて、子育ても順調です。治療を考え中の方、ぜひ勇気を持って立ち向かってください。
　IgAと診断されたならば、出来るだけ早く扁摘パルスを受ける事をお進めします。扁摘は確かに術後の痛みが強いですが、耳鼻科では一般的な手術で、時間も短くやればきちっと結果の出る治療だと思います。
またパルスはその副作用ばかりがクローズアップされ嫌がる方も多いですが、長い人生の中で考えればホンの数年です。それで自分の腎臓の機能が維持できるのなら短い期間だと考えます。腎臓は放っておいたら確実に悪くなっていきます。IgA腎症は全く治療法のない難病と違い、治療できる病気です。"
IgA腎症と診断されたら、ぜひこの治療を視野に入れてほしいと思います。
治療で辛かったのは扁摘後の喉の痛みくらいで、自覚できるステロイドの副作用はほとんどありませんでした。治療の苦痛はほとんどなく、効果は絶大だと思います。この治療方法に感謝しています。
IgA腎症と診断されたら、出来るだけ早く扁摘パルスの治療をされることをおすすめします。"
　IgA腎症には，扁摘ステロイドパルスが１番だと思う．紫斑病とＩgA腎症で５年悩みました．いろいろな病院を回りましたが，良くならず，将来を悲観していました．今は，この治療で紫斑病も，ＩgA腎症も治癒しました．私はこの治療を選択して健康を手に入れることができました．就職もでき，将来の不安も消えました．治療の選択で迷っている方には，絶対この治療を，お勧めします．
　ＩｇＡ腎症は扁摘とステロイドパスル療法で治る病気ですが、最も重要なことは日々の自分自身の生活習慣を改善することではないかと思います。
４年前に、私のわがままにもかかわらず先生が私の入院を受け入れてくれたこと、そして親身に治療していただいたおかげで、１年ほど前から寛解状態が続いております。本当にありがとうございました。"
　いろいろ不安なことはたくさんあるけれど、この治療法はかなりの確立で成功していると思うので、怖がらず積極的に治療したほうが良いと思います。あと主治医の先生を信頼して。
　お医者さん任せではなく　自分からもどんどん情報を集めて　治療と向き合うことが必要だと思います。私の通っていた病院では　扁摘はあまり重要視されておらず　まずミニパルスから始まりました。けれども思ったほどよくならず　免疫抑制剤を使うか　どうしようかと言われていたときに　ネットで扁摘が効果があることを知りました。実際　扁桃炎にも苦しんでおり　見た目が小さい扁桃の摘出は「必要ない」と言った耳鼻科の先生方を押し切って　手術を受けました。見た目は小さかったものの　とってみると膿がたくさんあり　外からではわからなかったと言われました。術後は嘘のようにタンパク尿が減りました。あのまま何も知らずに　治療を続けていたら　寛解には　ならなかったと思います。
１０年は続けようといわれていた降圧剤や抗凝固剤も６年足らずで止めることができました。情報をくれたネットに感謝しています。そして　それを快く聞き入れてくださった先生方にもとても感謝しています。"
　こんなに元気なのに、1ヶ月も入院しなくてはならないのは、なかなか重い腰が上がらないと思いますが、本当に治療してよかったと心から思います。
　ステロイドの副作用の心配がありましたが、現在尿蛋白、潜血共−になり、扁摘パルスを受けて良かったと思っています。悔いのない治療を選択してほしいと思います。"
　それぞれ個人差はある上であえて申し上げると、私の場合は、健康診断で尿タンパク、潜血ありで、精密検査を受けに行き、すぐに腎生検をし、レベル2の予後比較的良好群と説明を受けました。
その際に先生に扁桃腺が大きいことを、自己申告し、扁摘パルス治療法の説明を受け、どうかといわれ、決断しました。
扁摘は多少の痛みは仕方ないし、思った以上に楽でした。パルスは体の副作用は少なく、歯が痛んだことぐらいでした。安心していいと思います。
先に歯の治療もしておくと、いいでしょう。（パルスあとでは、抜糸など根治治療が先延ばしになる為）
パルスの副作用ではむしろ、精神的なほうが辛かったです。入院中も気分がハイになっていて、眠れない日もありました。退院後もしばらくはハイな気分のまま家事などもガンガンやっていて、頑張りすぎなくらいでした。ところが…薬を徐々に少なくしていった3ヵ月後位から「うつ状態」というか「被害妄想」が強くなり、一番精神的に辛かったです。
そのときはずいぶん夫に支えられました。また病院に行き相談をしたらメンタル科に紹介してもらい、薬は飲まず、話だけを聞いてもらうことで大分よくなりました。なので、パルスは体の副作用はそうでも無くても、人によってはメンタルな部分の副作用が大きく出ることもあるので、先生方にもその方面でもフォローいただけるよう、治療を受ける際に、お話したほうがいいでしょう。
扁摘パルスは、結果的には、数値がすっかり正常値に近くなり、IgA腎症に有効と思いました。
もちろん、塩分少なめ（7ｇ以下）タンパクも少なめ（なかなか難しい）に摂取するよう気をつけています。"
医師が扁摘パルスに消極的な場合は自分から積極的にセカンドオピニオンを求めて行動することが大切だと思います。手遅れになって後で後悔しないためにも。"
　医師の説明だけでなく自分なりに病気について勉強することが必要だと思います。
　一連の治療で、自分にとって最も辛かったのは腎生検後の安静期間です。寛解を目指す方は、腎生検のような大変な検査をしたのですから、迷わず扁滴パルスを選択すべきです。ただし、迷いなく扁滴パルスを勧めてくれて、迷いなく扁滴パルスを実施してくれる病院、医師のもとで実施すべきです。患者は何やかんやいってステロイドという漠然とした不安、恐怖を持っているはずで、積極的に勧めてくれる病院、医師のもとでないと、なかなか、決心がつかず迷いが生じる可能性があるからです。一番良くないことは、自分が扁摘パルスを希望しているにもかかわらず、医師が対応してくれないようなケースです。この場合は、すぐに病院を変えるべきです。なぜなら、時間の無駄ですし、患者のストレスがたまるだけだからです。
　何事も諦めないで下さい！！！
　可能性があるなら、絶対に受けたほうが良いと思います。
　寛解になって初めて、日常生活を送るのがこんなに楽なんだと知った。
今までは会社の往復で精一杯で、帰宅後はぐったりとしばらく動けなかったが、今では会社帰りに買い物にもいけるし休日に友人とランチに行くことも出来る。それでも疲れないし、たまにハメをはずして疲れても１晩しっかり睡眠をとれば翌日にはすっかり元気になっている。この治療を知らずにすごした10年を残念に思うこともあるけど、これから先制限もなく普通の生活が送れることに、ただただ感謝です。"
　血尿が出てから10年以上、2005年に扁摘パルスを北里大学でうけました。血尿２＋から−に、蛋白も−に、クレアチニンは１．６〜１．７に。わらにすがって大正解でした。
　根治しないと思っていたのですが、先生のお陰で血尿が陰性になりました。扁桃腺摘出は痛いですが、先生を信じて治療をすれば大丈夫です。
　思ってたよりも、そんなにキツイ治療法ではないと思います。
　私のときはまだ、五分五分の可能性でしかもメカニズムもあまりわかっていなかったという状況下で選択しました。おそらく喉風邪が原因で発症したためメモリーが喉の扁桃腺に居たんだと思います。
扁桃腺肥大(気味)の方や、よく高熱の出る方は可能性が高いと思います。
進行が進みすぎるわけでもなく、かといって薬がきいているようでもなくという状態だったこと、それからインフルエンザと胃腸風邪で過去2回肉眼的血尿がみられ、蛋白尿が＋１〜２を繰り返すようになり明らかに増悪していたという状態で私は選択しました。
手術自体は怖いものでありませんでした。術後は喉風邪のような喉の痛みと痰のからみが2日続きました。
よっぽど腎生検の方が辛かったです。
　私の場合は気づいてから三年後にパルス療法を行いましたが1年半。蛋白　潜血共にプラスが続きました担当の先生が扁摘に積極的でなかったので●●先生の診察を受け扁摘行いました。
　私は、思い切って扁摘パルス治療を受けて良かった。
IgA腎症の患者さんへ：不安はあると思いますがあきらめずに治療を頑張っていただきたいと思っています。
私の場合は扁摘パルスだけでなく鼻咽腔炎の治療（塩化亜鉛塗布）をしての完解でした。
これから治療される方で扁摘パルスをしてまだ潜血がある場合でも希望を捨てずに炎症の原因を調べて治療をしていただきたいと思います。"
私は23年前から潜血が出始めて、4年前の治療開始直前には予後比較的不良群、潜血蛋白ともに+４の状態まで進行しましたが、扁桃腺摘出の段階で潜血がマイナスになりました。
さらにステロイドパルスを開始して4年の今に至るまで治療を続けた結果、蛋白もマイナスになりました。
私の場合、発症から治療開始までかなりの期間がありますが、やらなくて後悔するよりは、まずやってみるべきです。治療の効果には大変驚いており、将来に明るい希望が持てるようになりました。
注意点としては治療中は思った以上に体の抵抗力が落ちます。
温泉や共同浴場など不特定多数の人が入浴するような場所には積極的に行かないほうが無難です。
私は扁摘が遅かったのですが幸いにも血尿蛋白共にマイナスになりました。
早期に扁摘をすることが最善だと思います。"
　私は扁摘と言う方法があることを知るまでに時間がかかってしまいましたが現在の主治医からはもっと早くできればあんなに長くステロイド飲まなくてもすんだかもしれないと言われています。また、扁摘後しばらくは緩やかな変化のみでデータがあまり変わらない時期が続いたのですが、病気のことはあんまり考えず新しい趣味を始め、おもいっきり精神的なストレスが発散される時間を作るようにしたころから一気に寛解に向かったような気がします。主治医がおすすめする治療には積極的に取り組むとともに日々の生活を楽しむことも治療には必要なのではないかと思いました。
　時間の余裕が少しでもあればお勧めです。
　治る可能性があるのです、積極的に治療しましょう。
　治療の一時を我慢するか、それとも進行して透析になるかもしれないという不安を持ちつつ一生を生きるかの選択だと思います。私は前者を選び、この選択は間違ってなかったと実感しています。
この治療を受ける前に不安だったのがステロイドの副作用でした。実際にパルス中や内服中は副作用が出ましたが、内服が終われば副作用もなくなり元に戻りましたので、副作用に関しては過剰に不安に思わないこと！不安に思うほど体もそれに反応してしまうような気がします。治療を受けると決めたら”前向きな気持ち”で受けられるといいと思います。
　実績データが少なく、積極的に薦めてくれない先生もいらっしゃいますが、患者の意思として可能性がある治療をお願いしたいと伝えれば治療して下さいます。もし、寛解にならなくとも、やる意味はあると思います（母）
　受けられるなら受けたほうがいいです。
完治はしませんでしたが透析を遅らせる手立てにはなったと思いますので。
小さい頃から、扁桃腺が弱かったのですが、扁摘をして、風邪をひきにくくなりました。
パルスやステロイドの服用については、いろいろな不安もありました。
でも、主治医がただ治療するだけでなく、副作用等を含めてトータルで診てくれる方だったので、ムーンフェイスになることもなかったし、にきび、不眠等も気にならなかったです。
治療をうけてよかったと思っています。"
　詳しく学び、自らの意思で治療に取り組み、治療を選択して、人生をあきらめないで欲しい。
　信頼できる医師と出会えて、治る可能性があると言われたのであれば、悩まずさっさと扁摘パルスをうけてほしいです！！長期ににわたる不安感や倦怠感を考えると術後の痛みやパルスの副作用は一時的なものです。私は術後の痛みのピークの時にパルスを開始したため、痛みは1日で済みました。痛みといっても生理痛と同じくらいでちょっと転げまわる程度で、たいしたことはありません。パルスの副作用で少し顔が丸くなりましたが、周囲からは「健康的になった」といわれました。
約1ヶ月半の入院中は読書・勉強三昧、食事も作らなくてよく、寝放題でちょっとしたバカンス気分でした。復職後に左遷されましたが入院中に勉強していたおかげで転職の準備に入り、尿検査の結果がよくなったタイミングで転職したのでラッキーでした。その後赤ちゃんにも恵まれ幸せです。扁摘パルスをして本当に良かったです。信頼・尊敬できる主治医に恵まれたことや、入院を許してくれた会社、応援してくれた方々に感謝しています。
　成功したのでやってよかったと思ったが、結果にかかわりなく受けようと決めたので、やはり可能性にかけて受けてみる価値があると思う。急に先行きが明るくなった気がしている。毎日充実している。
　早く決断してよかったと思います。
過ぎてしまうと、あっという間でした。
不安な毎日を過ごしたり、悩んでいるよりまず行動に移す事が大切だと思います。"
　早期治療で今はIgA腎症は完全に治る時代だと思います
　早期発見、治療が大事だと思いました。この扁摘パルス療法をできてよかった。
　蛋白はすぐマイナスになりますが，潜血は一桁になってからゼロになるまで1年以上かかります。気長にステロイドを続ける必要があります。一度寛解すれば，食事と血圧コントロールに気をつければ再発しないようなので，この治療法はお薦めです。
　蛋白尿が出始めて10年後クレアチニン値が2.2で扁摘パルスをしたのですが、奇跡的にも潜血はパルス後すぐに消え、タンパクも今のところ少しずつ減ってきています。
腎機能が悪化するリスクももちろんありましたが、治療を始めて以来『絶対良くなるんだ』という強い気持ちで治療に対して前向きに取り組んできました。
良くなることを諦めずに精一杯前向きな姿勢でいれば、きっと望む結果が得られるのではないかと思います。"
　入院期間は長いですが、この入院で全てが終わる（腎臓に関する病気への不安）と思えば、この期間精一杯治すとこだけに専念してください。
　年齢的なものもあり、早く赤ちゃんが欲しかったので悩みましたが、主治医のアドバイス通り、先に治療を行いました。現在妊娠中ですが、中期で尿も正常で、安心して妊娠生活を送れているので、結果的に治療を先にして本当に良かったです。辛さは一年だけなので、是非積極的に治療に臨んで欲しいです。
　悩まず早めにステロイドパルスを受けてください。
　発症から10年以上たってIgA腎症と診断されました。尿検査では常に潜血+3,蛋白+3。長い間、この状態を放置しておりました。
腎生検の結果は比較的予後良好群だったとはいえ、発症からの経過年数で寛解する確率を逆引きすると決して高いほうではなかったと思います。
が、パルスから4ヶ月ほどで潜血、蛋白共に綺麗さっぱり消えうせて、本当に治療を受けてよかったと思います。
ステロイドパルスを受ける際に、一番不安に思うのは副作用だと思うのです。たまたまどの副作用も出なかったので、かえって良いアドバイスも浮かばないのですが、ひとつだけ。
ステロイドで出る副作用のうち、重要ではないけれど気にされる方も多いであろうムーンフェイスについて。
結局は原因は脂肪ですから、節制した食生活を心がけていれば発症することはないと思うのです。要は、太らなければいいだけ。
どのみち腎臓に良いように食事制限がかかるわけですから、それを真面目に実行していれば問題はないはず。
ネット上で調べていると、痩せてるのに顔だけ太る！等いろいろ見かけますが、太ってから慌てて痩せても、顔の脂肪が落ちにくくなっているため、別の部分は痩せても顔はやせないわけで、最初から「余分な脂肪はつけないぞ！」というの心構えが重要かと思っています。
扁桃腺摘出については、かえって風邪を引きやすくなるのでは、と不安に思っている方もいるかもしれませんが、私に関していえば熱を出す事が大幅に少なくなりました。3ヶ月に1回くらいは熱を出していたのですが、扁桃腺摘出後のこの1年と3ヶ月の間、風邪をひいていません。"
　発症した時期が不明で大学生の頃から血尿とタンパクがありましたが、特に精査の必要性を言われずきました。発症から５〜７年経過していたので、良くなるか不安でした。
私の治療は、まず最初に扁摘をしました。術後すぐに、１日３ｇ以上あったタンパクが１ｇ以下になり、本当に驚きました。また、その後パルスを行いお薬で１年かけて治療しました。潜血だけは陽性のままですが、タンパクは陰性になりました。
ぜひ、あきらめず治療に取り組んでみてください。"
　発症して十年、クレアチニンも１．６まで上昇していました。偏摘パルスを知りいろいろ施設をまわり、治療してくれるところを探しました。あくまでも透析までの時間を延ばすだけと思ってくださいといわれてきましたが、パルス中に寛解して先生には奇跡といわれました。治療後一年半たちますが、一度も蛋白尿、血尿は出ていません。
不安もありましたが、やらないで後悔するなら、やって後悔したほうがいいと思いました。
　評価はさまざまだとよくききますが、「扁摘パルスできっとよくなるよ」と担当医から聞いたとき、とっても嬉しかったこと、今もわすれられません。「きっとよくなる」素敵な言葉ですよね。
　副作用を恐れず、積極的に治療を受けることをお勧めします。
　平成15年に人間ドックで蛋白尿が指摘され、腎生検で慢性糸球体腎炎と診断されました。その際にも扁摘パルス療法が東北で実施されていることを主治医から聞きましたが、一つの治療法として聴いた範囲に留まりました。クレアチンも検査項目に入っていませんでした。その後経過観察となり、一年半前にクレアチンが1.5であることが人間ドックで判明し、別の医者から扁摘パルス療法を紹介され、自ら当該療法を実施している病院の門を叩きました。クレアチンの数値から寛解は困難と言われましたが、腎臓のために少しでも良くなる事は試したいと思い、トライしました。結果は大変良好な結果となり、やって良かったと心底思っています。お悩みの方は、複数の医師の見解を聞かれ、一日も早い治療の着手を心よりお勧めします。
　慢性疾患から解放される喜びは、何物にも変えがたいものです。ぜひご自分でよくお調べになり、納得のうえ扁摘パルスに踏み切ってください。
　迷っていても、病状は変わらないです!!!
是非早期の治療を始めて欲しいです!!!
私は2008年2月末、IgA腎症の可能性があるとわかってから、すぐに入院し治療を始めました。
優秀な先生を調べて診て貰った方が良いですよ。
特に自分を優秀と言う先生は当てになりません
稀に地方の医大には有名な先生より優秀と豪語する先生が存在します。"
　扁摘だけではなく、歯肉炎や鼻炎など原因となるものは徹底的にやることをお勧めします。私は扁摘パルスと同時に歯の治療も行いました。何年もあった蛋白尿や血尿が嘘のようになくなったのは驚きです。私はクレアチニン2台でしたが短期間で寛解しました。クレアチニンの数値が高くても諦める必要はないと思います。
　扁摘パルスをするかしないか、効果の有無は？と
あれこれ悩むよりも、今出来ることを確実に
したほうが後々後悔することが無いと思います。
　扁摘パルスを受ける前は、発症から時間が経過していること、術後の痛みや、ステロイドの副作用などいろいろ不安がありました。
しかし、実際治療を受けてみると、術後の痛みは一時で、我慢できないほどではないですし、ステロイドの副作用も予防薬の服用や食事に気をつけたため問題ありませんでした。
何より蛋白潜血ともに陰性になったので、治療して本当に良かったと思っています。
扁摘パルスを迷っているようでしたら、直ちに受けることを薦めます。
　扁摘は絶対実施すべきと思います。扁摘のデメリットと腎症の根治の可能性を天秤にかけると答えは明らかです。扁摘を否定する医師らの意見に惑わされないよう経験者のアンケート結果を参考にすべきです。
　扁桃腺を取ってしまうという　不安があるかと思いますが、取ってしまっても生活には、何の支障もありません。　それよりも早く寛解して、やりたい事をたくさんしたほうが　楽しい人生だと思います。
　扁桃摘出は　とても勇気のいることですが　
私も成功した例なので、頑張って下さい。

患者さんの声

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